25 здоровых малышей: Как Lupus Kazakhstan помогает женщинам с системной красной волчанкой

За последний год появились 25 здоровых малышей у женщин с диагнозом системная красная волчанка, передает DKNews.kz.

10 мая – это Всемирный День системной красной волчанки (сокр. СКВ), и по всему миру весь месяц проходят акции по повышению осведомленности и информированию общественности о симптомах и последствиях волчанки для здоровья. На сегодняшний день в Казахстане зарегистрированы более 10 000 тысяч пациентов с аутоиммунными ревматическими заболеваниями, такими как ревматоидный артрит, анкилозирующий спондилит, реактивный артрит, системные заболевания соединительной ткани и мн. др.

В Казахстане в 2018 г. была официально зарегистрирована пациентская организация «Lupus Kazakhstan» во главе с Жанной Базаровой, чтобы наконец объединить казахстанцев с аутоимунными заболеваниями и обратить внимание к проблемам тяжелой болезни, поскольку она вносит серьёзные изменения в качество жизни больных. Благодаря личному упорству Жанны Б. сейчас можно через прикрепленную поликлинику точно диагностировать СКВ в рамках ГОМБП, т.е. бесплатно, а также получать бесплатно дорогостоящие биологические препараты по назначению лечащего врача. Ведь стоимость одного препарата может доходить до 1,5 млн тенге.

«Несмотря на все сложности наши пациенты не сдаются! За последний годы мы можем поделиться радостными событиями, а именно увеличением рождаемости детей у пациенток с СКВ. Буквально несколько лет назад этот диагноз звучал, как приговор одним из пунктов было абсолютное противопоказание к вынашиванию и родам. Благодаря совместной работе пациентской организации и врачей ситуация улучшается, уже в этом году родились 25 здоровых деток. Эта наша радость и гордость! Вместе мы можем сделать болезнь СКВ международным приоритетом в области здравоохранения и обеспечить эффективную диагностику и лечение людей» Жанна Базарова, директор «Lupus Kazakhstan»

«Тесно работая с нашими пациентами в режиме 24/7 в чате “Аутоиммуняшки” нам удается дать консультацию, направить в нужное русло, просто помочь добрым словом, поддержать и успокоить. Думаю, результатом совместной работы врача, пациента и в первую очередь сообщества «Lupus», который проводит вебинары не только на медицинскую, но и на социально-бытовую тематику, нас узнают и о нас говорят. Мои иммуняшки становятся спокойными и уверенными и даже с чувством юмора!!! И конечно же большая поддержка чувствуется для девушек, которые хотят испытать чувство материнства! Наши малыши появились только благодаря совместной работе врача, пациента и его семьи и ещё одной большой дружной семьи «Lupus». Вместе мы действительно сила, и мы сможем задобрить волчонка и пусть вокруг него летают красивые бабочки» Жазира Омарбекова, врач-ревматолог, к.м.н.

Системная красная волчанка, также иногда называемая «волчанка» или коротко СКВ — тип нарушений иммунной системы, известный как аутоиммунное заболевание. Что же происходит при этом заболевании? Организм, вырабатывая антитела к собственным клеткам и их компонентам, как если бы они были чужеродными, наносит ущерб своим здоровым клеткам и тканям. При этом заболевании поражаются различные органы: почки, сердце, лёгкие, кровеносные сосуды, мозг, кожа, проявляются побочные эффекты от приёма препаратов, которые могут плохо переноситься. К сожалению, причина появления заболевания до сих пор не известна.

В настоящее время СКВ относится к заболеваниям, симптомы которого могут контролироваться соответствующим лечением, и большинство людей с этим недугом ведут активную жизнь. Почти у всех больных относительно низкая активность заболевания может чередоваться моментами, называемыми вспышками — обострениями (пациенты называют «атака») и периодами хорошего самочувствия или ремиссии.

Одним из приоритетных направлений «Lupus Kazakhstan» является содействие в медико-социальной и психологической адаптации, а также всесторонней помощи и поддержки по защите прав и законных интересов пациентов организации. Таким образом, снижается нагрузка на врачей, поскольку доктор не может смотреть на болезнь глазами пациента.

Системная красная волчанка чаще атакует женщин от 15 до 40 лет, на одного заболевшего мужчину приходится девять женщин фертильного возраста. Больные страдают депрессией, их мучают боли и постоянная усталость, а также часто меняется облик лица ввиду приёма лекарств. И в этой связи в социальных сетях Lupus Kazakhstan предлагает многофункциональную помощь профессиональных специалистов. Потому как люди, только что узнавшие про диагноз, могут столкнуться с его неприятием и социальной изоляцией. Так, в конце апреля начала оказывать бесплатную психологическую поддержку клинический психолог Наталья Дян. Ежемесячно она проводит личные и групповые консультации для пациентов сообщества, а также прямые эфиры в Instagram.

«Я могу помочь преодолеть стигматизацию, то есть приклеивание ярлыка по поводу болезни. Важно разтождествить себя как личность, заболевание и диагноз. Важно вернуть себе идентификацию, «Я есть, я целостная, я не разрушилась». Сделать идентификацию чёткой, если она начала размываться и приобретать странные контуры. Я рада, что могу стать частью пациентской организации. «Lupus Kazakhstan» помогают почувствовать уверенность, преодолеть страх одиночества, социальной изоляции, дают подсказки, как осмотреться, как выбрать свой Путь исцеления, как не потерять себя в этих страхах» Наталья Дян, клинический психолог

«Lupus Kazakhstan» реализует два важных проекта для участников сообщества, прошедших регистрацию. Это социально-правовой проект «Игiлiк», который позволяет гражданам, имеющим жизне-угрожающие диагнозы получить поддержку и доступ к качественной медицинской помощи и др. А также была организована круглосуточная бесплатная горячая линия «Share». За год поступило свыше 1000 обращений от больных. Пациент может получить психологическую, правовую консультацию, а также прояснить информационные вопросы, связанные с прохождением лечения.

«На этапе постановки диагноза и в ходе продолжительного лечения наши пациенты нуждаются в психологической помощи, этой теме мы посвятили программу «Гармония», которая помогает пациенту преодолеть кризисные ситуации. Она включает в себя: индивидуальные и групповые консультации с психологом; арт-терапия- тренинги, мастер-классы; марафоны, трансформационные игры. В апреле месяце завершился 6 месячный цикл групповых встреч КСАТ (клинические системные арт-терапевтические группы)» Раушан Молдабекова, психолог сообщества

Следуя девизу «Информированность – это забота», «KNOW Lupus – NO Lupus», ««Жоқ Люпус», команда сообщества продолжает реализовывать спортивную программу «Движение — это жизнь», направленную на повышение качества жизни и уровня социализации пациентов. В программу входят оpen-air йога и дыхательные практики.

Вся деятельность сообщества «Lupus Kazakhstan» направлена на благо человека и ориентирована прежде всего на потребности пациентов, и призвана помочь изменить общественное мнение по отношению к людям с СКВ и другими аутоимунными заболеваниями, способствовать поддержке со стороны государства и помочь гражданам стать полноценными членами общества нашей страны и главное, дать возможность и веру своим пациенткам репродуктивного возраста в то, что можно испытать счастье материнства, несмотря на диагноз. Это подтверждают цифры о деторождаемости, чем несомненно гордятся Жанна Б., Раушан М., ведущие врачи-ревматологи, нутрициологи и все подопечные сообщества.